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NOTIZIARIO APUSBI L'ANGOLO Num. 3 Anno l

...... GRAZIE a ..... Centro ortopedico Essedi

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A.Pu.S.B.I. - Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo
  • AMBULATORIO MULTIDISCIPLINARE PER LA SPINA BIFIDA - San Giovanni Rotondo

Da febbraio 2011 è ufficialmente attivo l’ambulatorio multidisciplinare per la Spina Bifida presso l’Ospedale IRCCS-Casa Sollievo della Sofferenza - San Giovanni Rotondo (FG).  L’ambulatorio effettua visite multispecialistiche con Neonatologo, Neurochirurgo, Pediatra, Urologo, Fisiatra, Ortopedico, Neuropschiatra, Gastroenterologo, Oculista, Psicologo, Assistente Sociale e Infermieri Professionali. Molte sono le persone che stanno trovando risposte sensibili e pienamente adeguate, dal punto di vista strutturale e professionale, ai bisogni dei portatori di spina bifida ed alle necessità espresse dalle famiglie. Per facilitare l’organizzazione e le prenotazioni delle visite e dei follow-up, prendete contatti preventivamente, con la segreteria della Medicina Fisica e Riabilitativa dell’Ospedale (sig.ra Perna Rita tel. 0882-835408 Cellulare 389-9407565). 

 

AGEVOLAZIONI PER DISABILI 2011
NUOVA GUIDA AGENZIA DELLE ENTRATE

 
  • SETTIMANA NAZIONALE DELLA SPINA BIFIDA 
    22-30 OTTOBRE 2011
    "Liberare i diritti per un futuro migliore"

    Dal 22 al 30 Ottobre si svolgerà l’ottava edizione della “Settimana Nazionale della Spina Bifida”. L’iniziativa è promossa da ASBI Onlus – Associazione Spina Bifida Italia in collaborazione con il Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida. L’iniziativa è il principale evento in Italia di informazione e sensibilizzazione sulla Spina Bifida, grave patologia che oggi rappresenta una delle principali cause di handicap nell’infanzia ed ha come obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica, la classe medica e le istituzioni sulla difesa dei diritti delle persone affette da Spina Bifida e dei loro familiari.

 

CAMPO ESTIVO 2011 - Tutti insieme da protagonisti

Estate è tempo di vacanze, di svago, di divertimento, di campi scuola. L'A.Pu.S.B.I. anche quest'anno ha realizzato dal 2 al 9 luglio ad Ostuni (BR) presso Villa della Speranza il terzo Campo Estivo.  Il campo ha ospitato per sette giorni 50 persone tra portatori di Spina Bifida, loro familiari e volontari. Il campo estivo è un'esperienza di vita unica, che rimane dentro e non si cancella con il passare degli anni. Un ringraziamento a tutti i partecipanti per la stupenda settimana trascorsa insieme e la straordinaria esperienza vissuta dai nostri ragazzi. Un arrivederci a tutti al prossimo campo. 
Nella sezione "Notiziario APuSBI" a fianco è stato pubblicato l'edizione straordinaria del nostro notiziario L'ANGOLO il n. 3  Anno I interamente dedicato al Campo Estivo.

 

IO NON CONCEPISCO UNA VITA SENZA ACIDO FOLICO

Ellen HiddingASBI onlus con il Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida promuove la prima edizione del Mese della prevenzione della Spina Bifida e dei Difetti del Tubo Neurale.
Il mese prescelto è Maggio, il mese della festa della mamma e quindi della donna. Il momento migliore per dare un messaggio importante a tutte le donne in età fertile attraverso una serie di iniziative.
Tra le principali:
- il convegno a Cagliari il 28 maggio: una giornata di aggiornamento rivolta a medici di Medicina Generale, Pediatri, Ginecologi, Odontoiatri, Farmacisti, Assistenti Sanitari organizzato dal Rotary Cagliari Distretto 2080 in collaborazione con l’ASBI Sardegna;
- la campagna di comunicazione “Io non concepisco una vita senza acido folico” con la nostra testimonial Ellen Hidding;
- la sensibilizzazione dei medici ginecologi attraverso il prezioso sostegno di Italfarmaco che distribuirà durante il mese i materiali della campagna di prevenzione presso 9.000 ginecologi;
- la sensibilizzazione delle sezioni provinciali iscritte alla FIMMG che saranno raggiunte dai materiali della campagna grazie al prezioso contributo della FIMMG, di Bracco e di alcuni Rotary;
- la campagna informativa alle associate di alcune associazioni femminili sul territorio nazionale che hanno scelto di aderire all’iniziativa.
Il mese della prevenzione va a complemento dell’attività svolta dalla Settimana Nazionale della Spina Bifida che si svolge nei primi giorni di ottobre e che si pone come obiettivo la sensibilizzazione sui diritti delle persone affette da questa patologia.

 
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