A.Pu.S.B.I. - Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo
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AMBULATORIO MULTIDISCIPLINARE PER LA SPINA BIFIDA - San Giovanni Rotondo
Da febbraio 2011 è ufficialmente attivo l’ambulatorio multidisciplinare per la Spina Bifida presso l’Ospedale IRCCS-Casa Sollievo della Sofferenza - San Giovanni Rotondo (FG). L’ambulatorio effettua visite multispecialistiche con Neonatologo, Neurochirurgo, Pediatra, Urologo, Fisiatra, Ortopedico, Neuropschiatra, Gastroenterologo, Oculista, Psicologo, Assistente Sociale e Infermieri Professionali. Molte sono le persone che stanno trovando risposte sensibili e pienamente adeguate, dal punto di vista strutturale e professionale, ai bisogni dei portatori di spina bifida ed alle necessità espresse dalle famiglie. Per facilitare l’organizzazione e le prenotazioni delle visite e dei follow-up, prendete contatti preventivamente, con la segreteria della Medicina Fisica e Riabilitativa dell’Ospedale (sig.ra Perna Rita tel. 0882-835408 Cellulare 389-9407565). |
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AGEVOLAZIONI PER DISABILI 2011 NUOVA GUIDA AGENZIA DELLE ENTRATE
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SETTIMANA NAZIONALE DELLA SPINA BIFIDA 22-30 OTTOBRE 2011 "Liberare i diritti per un futuro migliore"
Dal 22 al 30 Ottobre si svolgerà l’ottava edizione della “Settimana Nazionale della Spina Bifida”. L’iniziativa è promossa da ASBI Onlus – Associazione Spina Bifida Italia in collaborazione con il Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida. L’iniziativa è il principale evento in Italia di informazione e sensibilizzazione sulla Spina Bifida, grave patologia che oggi rappresenta una delle principali cause di handicap nell’infanzia ed ha come obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica, la classe medica e le istituzioni sulla difesa dei diritti delle persone affette da Spina Bifida e dei loro familiari.
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CAMPO ESTIVO 2011 - Tutti insieme da protagonisti
Estate è tempo di vacanze, di svago, di divertimento, di campi scuola. L'A.Pu.S.B.I. anche quest'anno ha realizzato dal 2 al 9 luglio ad Ostuni (BR) presso Villa della Speranza il terzo Campo Estivo. Il campo ha ospitato per sette giorni 50 persone tra portatori di Spina Bifida, loro familiari e volontari. Il campo estivo è un'esperienza di vita unica, che rimane dentro e non si cancella con il passare degli anni. Un ringraziamento a tutti i partecipanti per la stupenda settimana trascorsa insieme e la straordinaria esperienza vissuta dai nostri ragazzi. Un arrivederci a tutti al prossimo campo. Nella sezione "Notiziario APuSBI" a fianco è stato pubblicato l'edizione straordinaria del nostro notiziario L'ANGOLO il n. 3 Anno I interamente dedicato al Campo Estivo.
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IO NON CONCEPISCO UNA VITA SENZA ACIDO FOLICO
ASBI onlus con il Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida promuove la prima edizione del Mese della prevenzione della Spina Bifida e dei Difetti del Tubo Neurale. Il mese prescelto è Maggio, il mese della festa della mamma e quindi della donna. Il momento migliore per dare un messaggio importante a tutte le donne in età fertile attraverso una serie di iniziative. Tra le principali: - il convegno a Cagliari il 28 maggio: una giornata di aggiornamento rivolta a medici di Medicina Generale, Pediatri, Ginecologi, Odontoiatri, Farmacisti, Assistenti Sanitari organizzato dal Rotary Cagliari Distretto 2080 in collaborazione con l’ASBI Sardegna; - la campagna di comunicazione “Io non concepisco una vita senza acido folico” con la nostra testimonial Ellen Hidding; - la sensibilizzazione dei medici ginecologi attraverso il prezioso sostegno di Italfarmaco che distribuirà durante il mese i materiali della campagna di prevenzione presso 9.000 ginecologi; - la sensibilizzazione delle sezioni provinciali iscritte alla FIMMG che saranno raggiunte dai materiali della campagna grazie al prezioso contributo della FIMMG, di Bracco e di alcuni Rotary; - la campagna informativa alle associate di alcune associazioni femminili sul territorio nazionale che hanno scelto di aderire all’iniziativa. Il mese della prevenzione va a complemento dell’attività svolta dalla Settimana Nazionale della Spina Bifida che si svolge nei primi giorni di ottobre e che si pone come obiettivo la sensibilizzazione sui diritti delle persone affette da questa patologia.
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